Revista multidisciplinaria
Investigación Contemporánea 07 - 2025 Vol. 3 - No. 2 ISSN-e: 2960-8015
DOI: https://doi.org/10.58995/redlic.rmic.v3.n2.a112
Situación educativa de una población con discapacidad múltiple.
Síndrome de Lennox-Gastaut 311 - 339
Artículo original. Revista multidisciplinaria investigación Contemporánea.
Vol. 3 - No. 2, pp. 311 - 339. julio-diciembre, 2025. e-ISSN: 2960-8015
Situación educativa de una población
con discapacidad múltiple. Síndrome
de Lennox-Gastaut
Educational status of a population with multiple disabilities.
Lennox-Gastaut Syndrome
Información del artículo:
Recibido: 19-02-2025
Aceptado: 21-04-2025
Publicado: 01-07-2025
Nota del editor:
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Editorial:
Red Editorial Latinoamericana de Investigación
Contemporánea (REDLIC) www.editorialredlic.com
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1 Licenciada en Estimulación Temprana en Salud. Magíster en Educación Especial mención en Educación de las
Personas con Discapacidad Múltiple. Docente de la Unidad Educativa “Herlinda Toral”.
karinaheras1993@hotmail.com. Cuenca- Ecuador.
2 Licenciada en Psicología Educativa. Especialización en Educación Básica- Magíster en Educación. Docente de Bá-
sica Elemental en la Unidad Educativa Particular “Santa Mariana de Jesús”. pilmacus@gmail.com. Cuenca – Ecuador.
3 Licenciada en Estimulación Temprana en Salud. Magíster en Educación Especial. Educadora CDI
Institución educativa: MIES. karla-isa-@hotmail.com. Gualaceo – Ecuador.
4 Licenciada en Educación General Básica. Magíster en Innovación de la Educación. Docente de la Unidad Educativa
“José Ochoa Serrano”. andrea.gualotomeza@gmail.com. Cuenca – Ecuador.
Karina Fernanda Heras Figueroa 1, Diana del Pilar Borja Ramon 2,
Karla Isabel Vera Guaraca 3, Andrea Esther Gualoto Meza 4
DOI: https://doi.org/10.58995/redlic.rmic.v3.n2.a112
Cómo citar:
Heras Figueroa , K. F. ., Borja Ramon , D. del P. ., Vera Guaraca, K. I. ., & Gualoto Meza, A. E. . (2025). Situación
educativa de una población con discapacidad múltiple. Síndrome de Lennox-Gastaut. Revista Multidisciplinaria
Investigación Contemporánea, 3(2) 311-339. https://doi.org/10.58995/redlic.rmic.v3.n2.a112
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Situación educativa de una población con discapacidad múltiple.
Síndrome de Lennox-Gastaut 312 - 339
Resumen
Introducción: El síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) es una encefalopatía epilépti-
ca caracterizada por crisis convulsivas recurrentes, deterioro cognitivo y alteracio-
nes electroencefalográcas. La educación de niños con esta condición es un desafío,
dada su dependencia funcional y la falta de adaptaciones inclusivas en el sistema
educativo. Objetivo: Analizar la situación educativa de un niño con SLG mediante
una evaluación educativa funcional, identicando sus necesidades y posibles es-
trategias de inclusión. Metodología: Se utilizó un enfoque cualitativo y descriptivo,
basado en observación directa, entrevistas estructuradas con terapeutas y familia-
res, y la aplicación del Plan Individual de Ajustes Razonables (PIAR). Resultados:
El niño presenta limitaciones motoras, cognitivas y comunicativas que dicultan
su inclusión escolar. Se identicaron apoyos necesarios, como un bipedestador, te-
rapia multisensorial y estrategias de comunicación alternativa. Conclusiones: Se
recomienda un enfoque transdisciplinario para su desarrollo, priorizando la auto-
nomía y la inclusión gradual con adaptaciones curriculares.
Palabras claves: Discapacidad múltiple, síndrome de Lenoxx Gastaut, evaluación
educativa, funcional, situación educativa, inclusión.
Abstract
Introduction: Lennox-Gastaut syndrome (LGS) is an epileptic encephalopathy cha-
racterized by recurrent seizures, cognitive impairment and electroencephalogra-
phic alterations. The education of children with this condition is a challenge, given
their functional dependence and the lack of inclusive adaptations in the educatio-
nal system. Aim: To analyze the educational situation of a child with SLG through a
functional educational assessment, identifying their needs and possible inclusion
strategies. Methodology: A qualitative and descriptive approach was used, based on
direct observation, structured interviews with therapists and family members, and
the application of the Individual Plan of Reasonable Adjustments (PIAR). Results:
The child presents motor, cognitive and communicative limitations that hinder
his school inclusion. Necessary supports were identied, such as a standing frame,
multisensory therapy and alternative communication strategies. Conclusions: A
transdisciplinary approach is recommended for his development, prioritizing au-
tonomy and gradual inclusion with curricular adaptations.
Keywords: Multiple Disability, Lenoxx Gastaut Syndrome, educational assessment,
functional, educational status, inclusion.
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1. Introducción
El Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) es una encefalopatía epiléptica catas-
tróca que se caracteriza por una tríada distinta, que incluye la aparición de
diversas formas de ataques epilépticos, décits cognitivos con regresión o es-
tancamiento (Cameld, 2011) y un electroencefalograma que muestra con-
guraciones de ondas lentas junto con paroxismos generalizados de actividad
rápida durante los períodos nocturnos (Belousova et al., 2022; Nizami et al.,
2024; Strzelczyk et al., 2023).
El inicio del SLG se produce entre el primer y el octavo año de vida (Asa-
di-Pooya y Farazdaghi, 2022), alcanzando su punto máximo entre los 3 y los 5
años de edad, con una mayor prevalencia en los hombres que en las mujeres
(Belousova et al., 2022). Además, el 30% de las personas diagnosticadas con
el síndrome de West evolucionan al síndrome de Lennox-Gastaut, cuya pre-
valencia oscila entre 2 y 10 personas por cada 10 000 000 personas (Kenyon,
2018). En el 75% de los casos, la etiología es sintomática e incluye afecciones
como la encefalopatía hipóxico-isquémica, los síndromes neuro cutáneos, la
meningoencefalitis, la hipertensión intracraneal y las neoplasias, mientras
que del 25 al 30% de los casos son criptogénicos, lo que indica una etiología
desconocida (Auvin, 2020; Herrera y Burneo, 2018).
Sin embargo, es evidente la escasez de información disponible sobre
las discapacidades múltiples en el contexto ecuatoriano (Delgado-Carrillo et
al., 2019), particularmente en lo que respecta a los aspectos relacionados con
la incidencia, la prevalencia y, en particular, las circunstancias educativas de
las personas con discapacidades múltiples (Cordeiro y Sebastián-Heredero,
2024; Ramírez et al., 2022), que evidentemente constituyen una proporción
signicativa de la población y con frecuencia carecen de las adaptaciones y el
apoyo necesarios para una inclusión efectiva (Martínez‐Martínez et al., 2020;
Mendoza Carrasco, 2018; Palma et al., 2016).
Ahora bien, en este caso particular, el niño posee un diagnóstico que
ha evolucionado con el tiempo debido a las características únicas y la com-
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plejidad de su afección, y actualmente se identica como Síndrome de Len-
nox-Gastaut (SLG); además, presenta una tetraparesia espástica y un retraso
global en el desarrollo psicomotor. Depende completamente de otro indivi-
duo para su movilidad, alimentación y ejecución de cualquier otra tarea co-
tidiana, lo cual es la razón de su ausencia de una institución educativa; sin
embargo, participa en la estimulación temprana, la sioterapia, la terapia del
habla y la terapia neurosensorial.
Por ello, este manuscrito implica llevar a cabo una evaluación educa-
tiva funcional para determinar el potencial del niño, haciendo hincapié en
todos los ámbitos en los que participa, además de ofrecerle las oportunida-
des esenciales para que se desarrolle de la manera más autónoma posible,
con adaptaciones razonables y apoyos funcionales, imperativos e individua-
lizados que se identicaron a lo largo de esta investigación. Por lo cual, este
estudio tiene como objetivo analizar la situación educativa de una persona
con síndrome de Lennox-Gastaut desde el enfoque de la evaluación educati-
va funcional.
2. Metodología
La investigación se desarrolló con tendencias del enfoque cualitativo y des-
criptivo, pues permitió conocer la situación educativa actual del objeto de
estudio. A través, de la investigación de campo se recolectó datos trascenden-
tales al tema seleccionado, con lo cual, se logró realizar el Plan individual de
ajustes razonables (PIAR), entrevistas y la evaluación educativa funcional,
además de emplear una observación directa y el planteamiento de interro-
gantes a terapeutas y familiares.
Por otra parte, la observación permitió el contacto directo con el par-
ticipante y de los acontecimientos que se estudian (González Morales, 2023).
Mientras que la entrevista estructurada permitió recoger información me-
diante preguntas planteadas con anterioridad y con una estructura denida
(Añorve Guillén, 1991; Díaz-Bravo et al., 2013; Troncoso-Pantoja y Amaya-Pla-
cencia, 2017). Así también, comprendiendo que la evaluación educativa fun-
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cional está destinada para niños con discapacidad múltiple, permitió evaluar
el punto de vista educativo, con el objetivo de recolectar datos que ayudarán
a familias e instituciones educativas (Vásquez, 2011).
En esta investigación, la población está constituida por un niño de cua-
tro años con discapacidad múltiple: síndrome de Lennox-Gastaut que asiste
al Centro de desarrollo infantil de la Universidad de Cuenca (CEDIUC) ubica-
do en la ciudad de Cuenca.
3. Resultados
3.1. Plan individual de ajustes razonables (PIAR)
El plan individual de ajustes razonables es un instrumento que permite ca-
racterizar a una persona especicando detalles para poder determinar nece-
sidades educativas y planear actividades para un abordaje pedagógico.
Esta herramienta está conformada por cinco partes basadas en la infor-
mación obtenida en todos los contextos en los que se desarrolla el niño. Tam-
bién se han considerado las necesidades que posee al momento de realizarlo.
3.1.1. Caracterización inicial
Los datos prenatales hacen referencia a un embarazo a término y sin ninguna
complicación. La madre del evaluado tuvo al momento del parto treintaicin-
co años de edad, en total tres embarazos, cero abortos, diez controles médicos
durante todo el proceso de gestación. El parto fue eutócico. Dentro de la in-
formación postnatal es importante conocer que hubo llanto inmediato, pre-
sentó hiperbilirrubinemia, recibiendo los cuidados necesarios y el periodo
de lactancia fue hasta los dos meses de edad, siendo interrumpido por las
múltiples intervenciones médicas.
En la actualidad, el niño se alimenta únicamente con semilíquidos me-
diante biberones, cucharas, entre otros utensilios que utilizan los miembros
de su familia, se desconoce que presente algún tipo de alergia hacia algún
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alimento o producto y aún no controla esfínteres, motivo por el cual utiliza
pañal. En ocasiones, durante la noche su sueño presenta varias interrupcio-
nes, sin embargo, se calma con facilidad.
El evaluado tiene una edad cronológica de cuatro años y diez meses, po-
see un diagnóstico de síndrome de Lennox-Gastaut con crisis convulsivas re-
currentes, retraso en el desarrollo psicomotor, que, en este caso en especíco,
es de manera global debido a que posee una tetraparesia espástica. No posee
lenguaje denido, únicamente se comunica mediante el llanto y expresiones
faciales, por lo tanto, depende totalmente de un adulto que lo asista. Acude
al Centro de desarrollo infantil de la Universidad de Cuenca, en donde recibe
estimulación temprana, terapia física y terapia de lenguaje.
El menor no ha sido escolarizado debido a causas relacionadas con su
condición, vive con sus padres y dos hermanos, conformando una familia só-
lida y unida. Un aspecto bastante notorio es el apoyo que se brindan entre
cada uno de los miembros, permitiendo a su vez salir adelante como un equi-
po, respetando normas y reglas de convivencia para mantener óptimas rela-
ciones interpersonales y priorizando siempre las necesidades del integrante
de su familia con discapacidad múltiple.
El niño no posee seguro médico, motivo por el cual sus atenciones en el
área de salud se realizan de manera privada, acudiendo por elección de sus
padres a especialistas tanto en medicina convencional como natural. Tiene
carnet de discapacidad otorgado por el Ministerio de Salud Pública, cali-
cando únicamente su discapacidad física con un porcentaje del 84%.
3.1.2. Informe descriptivo: Expresión corporal y motricidad
En esta área de un total de doce ítems de evaluación se encuentra adquirida
la destreza referente a tolerar diferentes texturas y en proceso la que habla
acerca del reconocimiento de sonidos fuertes y débiles debido a que respon-
de con movimientos corporales a los sonidos, pero no los discrimina.
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3.1.2.1. Relación lógico-matemática
En este ámbito existen catorce habilidades a ser evaluadas de las cuales una
se encuentra en el indicador de inicio y trata acerca de mantener la atención
en una tarea, aquí se puede considerar que está intentando realizarla porque
cuando observa un elemento que llama su atención él enfoca su mirada y rea-
liza movimientos repetitivos con sus brazos.
3.1.2.2. Comprensión y expresión oral y escrita
El evaluado cumple únicamente la destreza de expresar placer y displacer,
pues tiene la habilidad de manifestarlo a través del llanto y la calma. En esta
área también se encuentran iniciadas tres destrezas concernientes a expresar
emociones y necesidades de un total de once ítems.
3.1.2.3. Descubrimiento y comprensión del medio
En este ámbito existen nueve destrezas, una de ellas es reconocer personas
cercanas, misma que se encuentra en proceso de ser realizada. Las destrezas
restantes corresponden a habilidades complejas para el niño por el momento.
3.1.2.4. Expresión artística
En este campo existen catorce ítems, de los cuales uno se encuentra en el in-
dicador de inicio debido a que tiene la intención de sujetar objetos, pero ac-
tualmente no cuenta con la coordinación y fuerza necesaria para realizarlo.
3.1.2.5. Identidad y autonomía
De un total de veinticinco interrogantes, dos se encuentran adquiridas, ya
que tolera accesorios y se deja peinar por otra persona. Por otro lado, dos des-
trezas se encuentran en inicio; una concerniente a masticar adecuadamente y
otra a beber con una taza. Las restantes no las realiza.
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3.1.2.6. Convivencia
En este ámbito de diez destrezas cumple únicamente con la de tolerar disfra-
zarse, debido a que no presenta oposición al realizar esta acción, las restantes
aún no son realizadas por el menor.
3.1.2.7. Contexto e historia de vida
El desarrollo del niño transcurrió con normalidad hasta los dos meses, a par-
tir de ese periodo comenzó a acudir al neuropediatra debido a las convulsio-
nes que presentaba y que cada vez se intensicaban más, por ello, la fami-
lia buscó la opinión de varios profesionales. El primero al que acudieron le
brindó medicación que, de acuerdo a la opinión de los padres, mantenía en
estado de somnolencia al niño, esto sucedió hasta los cinco meses, razón por
la cual cambiaron de médico, acudiendo a otro que de igual manera le dio
medicación que no fue muy favorable, además de mencionar a la familia que
la condición que tiene el menor no posee cura y que no se puede hacer nada
más por su bienestar. Por este motivo, buscaron nuevamente otra opinión y
fueron a la ciudad Quito desde los seis meses hasta el primer año, el neuro-
pediatra brindó atención oportuna y de calidad disminuyendo la frecuencia
e intensidad de las crisis convulsivas, además de que este profesional otorgó
el diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut, sin embargo, debido a la dis-
tancia y el costo de las atenciones tuvieron que buscar a otro especialista en
su misma ciudad con el que hasta la fecha continúan.
Es importante recalcar que la familia, desde los tres años de vida del
menor, ha optado también por recibir tratamiento natural y arma que ha
disminuido las crisis de manera notoria, pero sin dejar de recibir los contro-
les mensuales del neuropediatra.
En todo este proceso no existían avances en su desarrollo psicomotor,
a partir de los cuatro años el niño ha acudido a terapia física, terapia de len-
guaje y estimulación temprana en el Centro de Desarrollo Infantil de la Uni-
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versidad de Cuenca, en donde ha conseguido un control cefálico parcial, se-
guimiento auditivo y seguimiento visual parcialmente.
3.1.3. Inventario de ajustes y apoyos razonables
En cuanto a apoyos necesarios, es de vital importancia el uso de un mobilia-
rio que permita cambiar su postura constante en decúbito dorsal a una posi-
ción vertical que mejore su campo visual, manipulación de objetos, función
respiratoria, entre varias ventajas de cambiar a esta posición. Esto se puede
lograr a través de un bipedestador con una mesa para realizar actividades
con miembros superiores. Para la higiene dental se sugiere utilizar un cepillo
eléctrico, debido a que la persona que lo asiste tiene mayor facilidad de llegar
a lugares poco accesibles y realizar una adecuada limpieza gracias al movi-
miento automático de las cerdas. En cuanto al ámbito de alimentación, se re-
comienda un sorbete con sistema antirretorno que permite que el líquido se
mantenga dentro del sorbete aun cuando se deja de succionar.
3.1.4. Valoración pedagógica
En este instrumento, la mayor parte de las actividades no son aplicables por-
que el niño no se encuentra escolarizado. Es importante destacar que la de-
pendencia es total debido a que no puede movilizarse de manera autónoma,
además de no poseer un tipo de comunicación denida y funcional. Por tan-
to, todas las actividades a realizar deben ser pensadas en lograr la mayor in-
dependencia posible.
3.2. Encuesta del proceso educativo desde la perspectiva curricular
La encuesta fue realizada en línea a cuatro profesionales en el área de terapia
de lenguaje, estimulación temprana, terapia física y la coordinación del CE-
DIUC, obteniendo los siguientes resultados:
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3.2.1. ¿Cómo acceden los estudiantes con discapacidad al currículo?
Esta pregunta no fue aplicable debido a que los profesionales pertenecen a
una institución que brinda distintos tipos de terapias y no se basan en el cu-
rrículo. Por tanto, las respuestas en su totalidad de los encuestados fueron
que no se accede al currículo porque no se trabaja basándose en el mismo.
3.2.2. ¿Qué modelo de equipo se está trabajando en la institución?
De acuerdo con el total de los evaluados, el equipo es interdisciplinario por-
que se toma en cuenta el criterio de cada profesional y comparten objetivos,
sin embargo, se puede denotar de acuerdo a las respuestas se desconoce por
parte de los profesionales el signicado del término transdisciplinario.
3.2.3. ¿Se utiliza un currículo paralelo para la educación de estudian-
tes con discapacidad?
Según el total de los profesionales evaluados, la respuesta fue no, porque se
realizan planicaciones de diferentes actividades con base en las necesida-
des de cada niño.
3.2.4. ¿De dónde se obtienen los contenidos curriculares que se traba-
jan con los estudiantes con discapacidad?
La respuesta obtenida de dos de los encuestados fue que no se trabaja con
base en un currículo. Por otro lado, también dos profesionales contestaron
que se obtienen actividades de guías y manuales estandarizados sobre el de-
sarrollo de la infancia.
3.2.5. ¿Cómo se desarrollan los contenidos curriculares para los estu-
diantes con discapacidad?
Una vez más, dos de los profesionales contestaron que no se trabajan con con-
tenidos curriculares; sin embargo, los dos encuestados restantes respondie-
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ron que estos se realizan pensados en la capacidad de cada niño y a través de
un programa de atención individual.
3.2.6. ¿Cuenta el estudiante con un programa educativo centrado en
la persona?
Del total de los evaluados, la mitad respondió que sí y la otra mitad que no,
debido a que cada área de trabajo en el CEDIUC tiene la capacidad de tomar
decisiones en sus actividades de manera autónoma, pero considerando el ob-
jetivo en común que poseen como equipo de trabajo.
3.2.7. ¿Cuáles son los componentes del programa educativo centrado
en la persona?
En esta pregunta la respuesta de cada profesional varía, debido a que uno
respondió que los componentes son la familia, los profesionales y el niño,
otra respuesta obtenida arma que los componentes son diagnóstico clínico,
apreciación diagnóstica del área, edad de desarrollo, áreas de desarrollo, ob-
jetivos, actividades, recursos y evaluación, una tercera respuesta asegura que
no se realiza esta actividad y nalmente otro de los encuestados considera
que solo hay un componente y es el desarrollo infantil, motivo por el cual es
notorio que no existe una idea clara acerca de lo que es el plan centrado en la
persona.
3.3. Evaluación educativa funcional SOCIEVEN
En esta evaluación se consideraron nueve áreas que involucran al niño y su
entorno, incluyendo a su familia más cercana y terapeutas.
3.3.1. Evaluación funcional de la visión
El niño observa todo lo que se encuentra a su alrededor y enfoca a menos de
un metro de distancia. Esto incluye rostros de personas y objetos atractivos
que sean mayores a diez cm. En su ojo izquierdo tiene mayor campo visual,
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responde a luces de colores llamativos e intermitentes, pues suelen llamar su
atención, en ocasiones sí se le ofrece algo de su complacencia intenta manipu-
larlo y sujetarlo, las texturas de diferentes tipos son de su gusto especialmen-
te cuando están acompañadas de colores estridentes, sonido y son fácilmente
manipulables, los objetos que estimulan su sensibilidad vibratoria también
le atraen. Constantemente maniesta agrado a través de movimientos alea-
torios de brazos y piernas, en raras ocasiones también realiza pequeños bal-
buceos cuando está muy atraído por algo.
Se recomienda realizar una valoración de su visión por un profesional
que sea especialista en esta área, especícamente un oftalmólogo que realice
una prueba de potenciales evocados visuales, en función de conocer respues-
tas neurosiológicas.
3.3.2. Evaluación funcional de la audición
El evaluado puede escuchar todo lo que sucede a su alrededor, se comunica
a través del llanto discriminatorio, gritos y sonidos guturales, él puede escu-
char sonidos ambientales, onomatopéyicos y voz humana, pero si se les pre-
sentan sonidos repentinos superiores a setenta decibeles, puede presentar
espasmos. Además, tiene la capacidad de ubicar la fuente sonora siempre que
esta se encuentre máximo a cincuenta centímetros de él.
Es importante que sea valorado a través de una prueba de potenciales
evocados auditivos por un profesional en fonoaudiología, y en el caso de que
se encuentren alterados los resultados, por un especialista como lo es un oto-
rrinolaringólogo, para determinar qué puede escuchar y a qué intensidad.
3.3.3. Evaluación funcional de la comunicación y el lenguaje
La comunicación expresiva es bastante limitada, no obstante, él se comuni-
ca mediante el llanto, expresiones faciales y en ocasiones sonidos guturales.
Según el nivel de comunicación de Va Dijk se encuentra en el de nutrición y,
de acuerdo al nivel de desarrollo de Rowland y Campbell su conducta es pre
intencional. Por último, su atención auditiva es de máximo cinco segundos,
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evidenciándose a través de los movimientos corporales y respuestas sonoras
producidas por el niño.
3.3.4. Evaluación funcional del nivel cognitivo
El menor explora el mundo a través de lo que puede mirar y escuchar, mueve
sus dedos cuando tiene elementos con texturas y temperaturas de su agrado.
Su atención al realizar una actividad es de diez segundos en posición sedente,
su nivel de desarrollo cognitivo es en la etapa sensoriomotora.
3.3.5. Evaluación funcional de la interacción social y familiar
Debido a su condición y a la emergencia sanitaria, el evaluado tiene dicul-
tades para poder socializar con otras personas que no sean miembros de su
familia, sean estos adultos o niños. En situaciones regulares su interacción
suele ser limitada, él permite y recepta cualquier actividad, estímulo u objeto
que una persona le brinde, sin importar si es alguien conocido o no, pero su
respuesta de acuerdo a lo presentado suele ser movimientos de la cabeza y, en
ocasiones, su respiración se acelera.
3.3.6. Evaluación funcional relacionada con la conducta
Se autoestimula con el movimiento repetitivo de sus manos y las observa
cuando se encuentra en momentos de calma o mientras disfruta de una ac-
tividad. Es difícil notar aspectos característicos de su conducta debido a su
condición motriz, pero se puede considerar que es bastante pasivo y que no
presenta conductas disruptivas.
3.3.7. Evaluación funcional sensorial
El evaluado tolera el contacto físico, excepto cuando se le realizan movimien-
tos bruscos,. Toleran cualquier tipo de loción o sustancia en su cuerpo, pero
si están con una temperatura fría, realiza pequeños sobresaltos, le gustan
los masajes y no presenta oposición. Si algo es de su agrado, lo maniesta
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mediante expresiones faciales de calma, movimientos de su boca, cabeza y
extremidades, estas respuestas suelen durar máximo un minuto. Posee tetra-
paresia espástica, motivo por el cual es difícil que sus músculos se relajen y su
integración sensorial no es la más adecuada. Por eso, responde de la misma
manera para diferentes estímulos presentados en sus sistemas sensoriales.
3.3.8. Evaluación funcional de independencia y hábitos
El menor depende completamente de otra persona para realizar actividades
de la vida cotidiana como comer, cambiarse de ropa, cepillar sus dientes, la-
var sus manos, etc. Utiliza pañal y la familia solicita que primero se aborde lo
esencial para que se pueda desenvolver solo. Con ello se hace referencia a su
motricidad, habilidades de comunicación, entre otros.
3.3.9. Evaluación funcional de la orientación, movilidad y habilidades
motoras
Es necesario considerar que su tamaño y peso corresponden al de su edad
cronológica, motivo por el cual se debe contemplar otra forma de desplaza-
miento por el sobreesfuerzo muscular que realizan sus padres. Dentro de
esto se puede pensar en un bipedestador móvil o cualquier objeto similar en
donde el niño pueda estar en posición vertical, pero sujetado por un arnés y
que este posea ruedas para facilitar su movilidad.
3.4. Plan centrado en la persona
3.4.1. Características
Es un niño receptivo y atento a lo que sucede a su alrededor, responde a lo que
le agrada con movimientos de sus extremidades y sonidos guturales, también
maniesta algunas de sus necesidades a través del llanto, posee control cefá-
lico con leves oscilaciones, su seguimiento auditivo permite conocer que algo
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le interesa, interacciona con su familia y sobre todo con su madre, una carac-
terística importante es el apoyo familiar que recibe de manera incondicional.
3.4.2. Historia de vida
Los controles prenatales fueron los necesarios y no existió ninguna compli-
cación durante el parto. La vida del niño se desarrolló de manera conven-
cional durante los primeros meses. A partir de los 2 meses de vida notaron
que el niño presentaba convulsiones, la familia acudió a varios profesionales
en busca de ayuda, el primero al que acudieron brindó medicación que, de
acuerdo a la opinión de los padres, mantenía dormido todo el tiempo al me-
nor, esto sucedió hasta los 5 meses, razón por la cual cambiaron de profesio-
nal, acudiendo a otro que de igual manera dio medicación no favorable según
el criterio de los padres, además de decir a la familia que la condición que tie-
ne el niño no posee cura y que no se puede hacer más por el bienestar, motivo
por el cual cambiaron de opinión médica y fueron a la ciudad Quito desde los
6 meses hasta el primer año. El neuropediatra brindó atención oportuna y de
calidad disminuyendo la frecuencia e intensidad de crisis convulsivas, ade-
más de que este profesional dio el diagnóstico del Síndrome de Lennox-Gas-
taut, sin embargo, debido a la distancia y el costo de las atenciones tuvieron
que buscar a otro profesional en su misma ciudad con el que hasta la fecha
continúan.
Es importante recalcar que la familia desde los 3 años de vida del niño
ha optado también por recibir tratamiento natural y que arman que ha dis-
minuido las crisis convulsivas, dejando la medicación tradicional y utilizan-
do medicación natural, pero sin dejar de recibir los controles mensuales del
neuropediatra. En todo este proceso no existían avances en su desarrollo psi-
comotor. A los 4 años el niño acudió a equinoterapia, terapia física en FISIO-
SENS y actualmente terapia física, lenguaje y estimulación temprana en el
Centro de Desarrollo Infantil de la Universidad de Cuenca (CEDIUC).
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Síndrome de Lennox-Gastaut 326 - 339
3.4.3. Actividades que le agradan
Existen varias actividades que son de su agrado como aquellas que involu-
cran estímulos sensoriales, especialmente luces de colores llamativos, obje-
tos vibratorios, texturas suaves y blandas, por otro lado, también le agrada
consumir alimentos semilíquidos y con texturas características como el ce-
real procesado. También es importante conocer que le agrada mover sus ma-
nos cerca de sus ojos y balancear sus extremidades aleatoriamente. La postu-
ra corporal que le gusta es el decúbito dorsal.
3.4.4. Actividades que no le agradan
Aquello que no le agrada incluye alimentos cítricos, cambios de postura como
posiciones sedentes, decúbito prono o cualquier otra que sea de una manera
abrupta y sonidos repentinos de volumen fuerte tampoco son de su agrado.
3.4.5. Expectativas de la familia
Su familia espera que el menor sea independiente, también que posea una
forma de comunicarse con los demás y relacionarse de manera óptima con
otras personas. Además, su familia desea que el estado de salud del menor sea
cada vez más estable.
3.4.6. Vínculos
El niño se vincula comúnmente con su mamá, papá, hermanos, terapistas y
profesionales de la salud.
3.4.7. Habilidades, fortalezas y aspectos a fortalecer
3.4.7.1. Habilidades
• Seguimiento auditivo.
• Control cefálico parcial.
• Movimientos de extremidades.
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• Percepción y recepción de información.
• Observar personas y objetos.
•
3.4.7.2. Fortalezas
• Material didáctico elaborado y adquirido por su familia.
• Instrumentos terapéuticos en el hogar.
• Apoyo total de su familia.
• Predisposición positiva de su familia para mejorar la condición
del niño.
• Creatividad y amor de su familia.
3.4.8. Aspectos a fortalecer
• Seguimiento visual.
• Control cefálico.
• Motricidad na: sujetar objetos.
• Tolerar nuevas posturas.
• Balbuceo.
• Experimentación paulatina de nuevas texturas (alimentación).
3.4.9. Actividades sugeridas
3.4.9.1. Estimulación sensorial
Meta. - Asimilar y organizar las sensaciones que se reciben del entorno,
brindando respuestas que se adapten a cada situación.
3.4.9.2. Sistema propioceptivo
Objetivo: Conocer cada parte del cuerpo y su función mediante distin-
tas sensaciones otorgadas por el entorno.
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• Oler una loción o crema con un aroma agradable, sentir su textura
y luego participar de masajes que inician desde los dedos de los
pies, piernas, tronco, brazos, manos, dedos y al nal en el rostro.
• Tocar varios objetos como cepillos, plumas, algodón, entre otros.
Posteriormente cada uno de estos elementos recorrerán varias
partes del cuerpo de manera céfalo-caudal y próximo-distal.
3.4.9.3. Sistema vestibular
Objetivo: Coordinar y equilibrar su cuerpo en diferentes momentos y cir-
cunstancias.
• Balancearse en diferentes elementos como rodillo, pelota, boba-
th, kunga, mecedora, hamaca o cualquier otro que permitan mo-
vimientos suaves y repetitivos. Primero estos movimientos serán
ligeros y luego aumentarán su intensidad.
3.4.9.4. Sistema táctil
Objetivo: Explorar el mundo a través de sus texturas y temperaturas, comple-
mentándolo siempre con sonidos, imágenes y olores que posee cada elemen-
to del entorno.
• Sentir diferentes texturas en la palma de la mano, comenzando
por texturas suaves para luego tocar objetos rugosos y sentir va-
rios contrastes como blando y duro, líquido y pegajoso y mucho
más.
• Apreciar en todo el cuerpo elementos como gelatina, tallarines,
espuma, arroz o cualquier otro, mientras me encuentro acostado
en una tina de baño.
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• Sujetar con las manos botellas con distintas temperaturas y sentir
el contraste.
3.4.9.5. Sistema visual
Objetivo: Observar todo lo que sucede alrededor y discriminar su función.
• Observar luces mediante un proyector y escuchar la verbaliza-
ción de todo lo que se está observando.
• Seguir con la mirada un objeto lumínico y que realiza diferentes
movimientos como de arriba hacia abajo o de izquierda a derecha
y viceversa.
• Observar mi cuerpo y mi rostro a través de un espejo.
3.4.9.6. Sistema auditivo
Objetivo: Asimilar sonidos y asociarlos con diferentes actividades.
• Escuchar sonidos familiares a través de cualquier dispositivo y
verbalizaciones que explican los sonidos del dispositivo.
• Observar y tocar imágenes de animales con texturas y sonidos
propios de cada animal que se encuentra en el gráco.
• Sentir con la mano las vibraciones que se producen en el área del
cuello de otra persona mientras se encuentra hablando, además
de observar los movimientos de su rostro.
• Escuchar los sonidos de varios instrumentos musicales y observar
cómo se tocan, posteriormente intentar reproducir los movimien-
tos que se deben realizar para escuchar nuevamente los sonidos.
• Escuchar sonatas de Mozart mientras se realizan otras activida-
des.
3.4.9.7. Sistema olfativo
Objetivo: Relacionar olores con lugares, personas, alimentos u objetos.
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• Olfatear diferentes aromas como esencias o humidicadores con
aromas orales y frutales.
• Distinguir el olor de diferentes lugares a los que se frecuenta co-
múnmente.
• Manipular, saborear y oler frutas, además de escuchar las verbali-
zaciones con el nombre de la fruta.
3.4.9.8. Sistema gustativo
Objetivo: Conocer el sabor de diferentes alimentos, además de asociarlos con
su nombre, olor, e imagen.
• Probar diferentes sabores y texturas de frutas, gelatina o cual-
quier alimento que se disponga, contrastando sabores.
• Sentir en los labios, cotonetes, plumas, cepillos o cualquier otro
elemento.
• Escuchar verbalizaciones de lo que se está comiendo.
Se deben trabajar todos los sistemas para que existan una adecuada in-
tegración sensorial, pueden trabajarse juntos o por separado, en sesiones que
el niño tolere. Las actividades a realizar deben tener anticipación, es decir,
explicar al niño lo que se va a realizar.
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Síndrome de Lennox-Gastaut 331 - 339
3.5. Sugerencia de alineación curricular a futuro
Tabla 1. Alineación curricular
Docente: Grado/Curso: Inicial 1 Paralelo: Jornada:
Unidad didáctica: Explorando el mundo. Tiempo: Dos semanas
Objetivo general: Interactuar con el entorno a través de la exploración y estimulación de sus sentidos.
Necesidades Área Contenidos Actividades Objetivo operacional
Ajustes /
apoyos razo-
nables
Recursos Indicadores de
evaluación
Comunicación:
Expresar sus deseos y
emociones mediante
gestos y mímicas.
Acompañar las activi-
dades con verbaliza-
ciones.
Socialización: Interac-
tuar con otras perso-
nas de su entorno.
VINCULACIÓN EMO-
CIONAL Y SOCIAL Re-
conocer características
propias de su identidad
cómo reaccionar al
escuchar su nombre.
Interactuar con el adul-
to a través de juegos
sencillos con acciones
y objetos que llamen su
atención.
DESCUBRIMIENTO
NATURAL Y CULTURAL
Seguir con la mirada
objetos que tienen
colores fuertes, luces y
brillos. Reaccionar ante
el contacto con texturas
ásperas y suaves; y ante
sabores agradables y
desagradables. Mani-
pular y explorar objetos
(juguetes) según su
funcionalidad.
CONTENIDO COMPLE-
MENTARIO Integra-
ción sensorial Recibir,
procesar y responder a
estímulos sensoriales
recibidos del entorno.
coordinadamente por
diferentes lugares.
CONTENIDO COMPLE-
MENTARIO Orientación
y movilidad Permitir
movilidad de manera
segura y en una adecua-
da postura.
Distingue
su nombre
Interactúa con
otra persona
Seguimiento
visual Experi-
menta texturas
y sabores Ex-
plorar objetos
Desplazamien-
to coordinado
Escuchar su
nombre,
mientras se
realizan activida-
des cotidianas
acompañadas
de verbalizacio-
nes. Observar
a otra persona
por 30 segundos
mientras se
realizan distintas
expresiones fa-
ciales o sonidos
que llamen la
atención. Mirar
un objeto lumí-
nico y seguir su
trayecto. Probar
varios sabores de
alimentos. Su-
jetar objetos de
texturas pegajo-
sas que faciliten
el agarre de los
mismos. Visitar
un parque cerca-
no, sentir las tex-
turas y aromas
del lugar.
Al escuchar su
nombre el niño
reaccionará con
gestos, movimientos
o emisiones sonoras.
Ante el estímulo
visual y auditivo, el
niño interaccionará
con otros. Ante la pre-
sencia de un objeto
lumínico, el niño lo
seguirá visualmente.
Al sentir texturas
reaccionará con
gestos, movimientos
o emisiones sonoras.
Ante la presencia
de varias texturas,
el niño sentirá la
diferencia entre dos
de ellas. Al sentir
varios sabores, el
niño reaccionará con
gestos, movimientos
y/o emisiones sono-
ras. Ante la presencia
de objetos de textura
pegajosa, el niño
intentará sujetarlos.
Al acudir al parque, el
niño sentirá texturas
y reaccionará con
gestos, movimientos o
emisiones sonoras.
Bipedes-
tador Piso
antidesli-
zante
RECURSOS
HUMANOS Do-
cente Docente de
apoyo
RECURSO S
MATERIA LES
Puntero Proyector
de luces Cuaderno
de texturas Alfom-
bra de texturas
Sabores Slime
Parlantes Música
Cuento Títeres
Reacciona
con gestos,
movimientos
o emisiones
sonoras ante su
nombre
Observa a otra
persona duran-
te 30 segundos
Sigue visual-
mente un
objeto.
Reacciona
con gestos,
movimientos o
emisiones so-
noras al sentir
texturas.
Siente el
contraste de 2
texturas dife-
rentes.
Reacciona con
gestos, movi-
mientos o emi-
siones sonoras
al sentir varios
sabores.
Intenta sujetar
objetos.
Reacciona
con gestos,
movimientos
o emisiones
sonoras al
sentir texturas.
encontradas en
el parque.
Fuente: Elaboración propia
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Síndrome de Lennox-Gastaut 332 - 339
4. Discusión
Con base en el primer objetivo especíco, se menciona que la descripción de
las condiciones educativas, personales y familiares, con ayuda de los instru-
mentos para la recolección de información y en coincidencia con el problema
de esta investigación, se puede establecer que el niño posee el diagnóstico
de una patología poco frecuente de la que se obtiene limitada y variada in-
formación. Según Gutiérrez-Zúñiga et al. (2018) y Irazoque-Palazuelos y Ba-
rragán-Navarro (2009) la prevalencia de esta patología es de 2 a 10 por cada
10.000 personas, además de que la etología es criptogénica debido a que se
desconocen las causas en este caso en especíco.
Además, según los datos recolectados se puede mencionar que actual-
mente el menor no se encuentra escolarizado debido a que depende comple-
tamente de que otra persona lo asista para realizar actividades de higiene,
alimentación y movilidad, también es de vital importancia que la audición y
visión del menor sean valoradas por un especialista.
Asimismo, al tratar de identicar apoyos y ajustes razonables, estos
pueden ser apoyos que permitan cambiar de postura, pero sin realizarlo
de una manera abrasiva que le cause dolor y facilitando la asistencia que le
brindan otras personas (FINSTERBUSCH ROMERO, 2016; López García et al.,
2022; Tello-Blanc y Paredes-Floril, 2022).
De acuerdo con la encuesta docente, se puede recalcar que no existe un
trabajo en equipo transdisciplinario, no obstante, si comparten objetivos y
metas en común. Además, los autores Arellano Torres y Peralta López (2015)
mencionan que el plan centrado en la persona está basado en los talentos, ca-
pacidades y deseos de la persona con discapacidad e ideado para enriquecer
un posible futuro, nos permite notar el desconocimiento de los terapistas, su
uso y aplicación, motivo por el cual necesita ser implementado considerando
al niño, su familia y el centro de desarrollo integral al que asiste.
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Síndrome de Lennox-Gastaut 333 - 339
5. Conclusiones
Según los datos acumulados y teniendo en cuenta los hitos logrados en su
avance psicomotor, el niño no está incorporado al sistema educativo. En la
actualidad, no se aboga por su educación formal debido a las circunstancias
relacionadas con su autonomía, ya que esto requeriría un proceso de integra-
ción en lugar de una inclusión óptima y efectiva. Sin embargo, a medida que
adquieren competencias especícas, su incorporación al entorno académi-
co debe reevaluarse. Anticipándose a esta progresión, se ha desarrollado un
marco de alineación curricular que servirá como punto de referencia para la
futura adaptación educativa.
En relación con la participación social, existe una exposición limitada a
entornos variados, ya que su ámbito de socialización se limita a los miembros
de la familia, los terapeutas y los profesionales de la salud. En este marco, es
imperativo fomentar las oportunidades de interacción con los compañeros y
los adultos, lo que mejorará el desarrollo de sus competencias socioemocio-
nales y ampliará sus experiencias comunicativas.
En cuanto a las adaptaciones razonables, se recomienda utilizar un bi-
pedador, ya que facilitará la variación postural y la alineación vertical del
cuerpo, beneciando así las funciones respiratorias, digestivas y circulato-
rias. Además, su implementación ayudará a fortalecer la tolerancia y la resis-
tencia muscular, así como a mejorar el campo visual. También se recomienda
utilizar pajitas equipadas con un mecanismo antirretorno, que minimiza la
entrada excesiva de aire y retiene el líquido después de la succión, lo que fa-
cilita la deglución. Para la higiene bucal, se sugiere el uso de un cepillo de
dientes eléctrico, que permite acceder con mayor precisión a las zonas de di-
fícil acceso y reduce el riesgo de mordeduras oclusales involuntarias, optimi-
zando así la duración y la ecacia del cepillado dental.
En última instancia, el plan centrado en la persona se ha formulado para
su aplicación tanto en el hogar como en el centro terapéutico, incorporando
metodologías de estimulación multisensorial que promueven la integración
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adecuada de sus modalidades sensoriales. Como medida complementaria, se
ha diseñado un marco de alineación curricular que servirá de base para su
futura inclusión académica, garantizando una transición estructurada adap-
tada a sus necesidades especícas.
6. Contribución de los autores
KF: Redacción inicial, recolección de datos, análisis de resultados, discusión,
revisión nal del artículo.
DB: Recolección de datos, análisis de resultados, discusión, revisión nal del
artículo.
KB: Recolección de datos, análisis de resultados, discusión, revisión nal del
artículo.
AG: Recolección de datos, análisis de resultados, discusión, revisión nal del
artículo.
7. Aprobación del comité de ética y consenti-
miento para participar en el estudio
El estudio fue autorizado por el Centro de Desarrollo Infantil de la Universi-
dad de Cuenca (CEDIUC) y contó con el consentimiento informado por escri-
to de los padres del menor participante.
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Copyright (c) 2025 Karina Fernanda Heras Figueroa, Diana del Pilar Borja Ramon,
Karla Isabel Vera Guaraca, Andrea Esther Gualoto Meza
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